A Caminar de Nuevo

por Valentina Treviño

$80,400
Recaudado de $80,000
50
Participantes

Proyecto cerrado

Finalizó en Octubre 02, 2017

Apoyemos a más Guerreros combatiendo el Síndrome de Guillain Barré para recuperar el movimiento de su cuerpo y seguir adelante con su vida.

  • DIF, MX
  • Personal
  • Salud
Creado por
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Valentina Treviño

Sobre este Proyecto

Sobre Mi  

Hola, soy Valentina Treviño, tengo 33 años y soy de Chihuahua, Chihuahua. Estudié Administración Financiera en el Tecnológico de Monterrey y trabajé para Old Mutual y Value Grupo Financiero.  



Yo fui un bebé especial, aún a mis 33 años sigo siendo especial, porque cuando cumplí 6 meses de edad estuve a punto de morir a causa de una rara enfermedad llamada Síndrome de Guillain Barré, la cual ataca el sistema nervioso y ocasiona debilidad muscular o parálisis y otros síntomas como parálisis respiratoria.

Dos años después nació mi hermanito Luis Enrique con Síndrome de Down y a los 7 meses también tuvo Guillan Barré. Somos de los pocos bebes diagnosticados con este síndrome. Y cuando digo pocos me refiero a solamente siete casos en el mundo que han sido confirmados por la Fundación Internacional de SGB y PDIC.



Cuando enfermé se me paralizó todo el cuerpo en cuestión de horas, sólo podía mover los ojos, mis padres tuvieron que llevarme de urgencia a El Paso, Texas donde estuve hospitalizada por tres meses. El segundo mes empecé a moverme poco a poco y así comenzó mi recuperación, un año después pude caminar con ayuda de aparatos ortopédicos desde los pies hasta la cintura, los cuales hacían que fuera muy difícil moverme. ¿Imaginas eso? ¿Una niña de 2 años sin poderse mover?

El SGB es una enfermedad que puede revertirse, si se trata a tiempo y con los cuidados adecuados la persona puede recuperar el movimiento. En mi caso, gracias a la atención oportuna de mis médicos y terapeutas hoy puedo caminar con aparatos ortopédicos en ambas piernas, un bastón para apoyo en tramos cortos y para tramos largos necesito una silla de ruedas o carrito eléctrico. Sin embargo hay pacientes que se pueden recuperar al 100%.



Aunque mis limitaciones físicas pueden parecer fuertes, nunca me he limitado para hacer lo que me gusta. Me encanta pasar tiempo con mi familia y mis amigos. Viajar es una de mis pasiones y amo gozar y vivir la vida. ¡Soy una persona afortunada! Estoy rodeada de personas que me apoyan y me aman incondicionalmente. Yo quiero que más gente como yo pueda sentirse igualmente afortunada, rodeada de amor y cariño.

Hace 5 años me di a la tarea de regresar un poco de todo lo que la vida me ha dado y lo primero que hice fue unirme a la Fundación Internacional de SGB y PDIC (The GBS/CIDP Foundation International) como representante en México. Esta fundación es una organización internacional con 30,000 miembros en 33 países, fundada en 1980 en Estados Unidos.  



Al apoyar a pacientes en nuestro País me di cuenta de la poca información que hay sobre esta enfermedad, no solo en la sociedad sino dentro de la comunidad medica. La mayoría de las personas no tienen los recursos suficientes para cubrir el alto costo del tratamiento. Si los pacientes no son diagnosticados y tratados oportunamente el panorama para su recuperación no es muy alentador.  

Teniendo esto en cuenta veo la apremiante necesidad de crear una fundación que apoye a las personas con SGB en México. Esto se ha convertido en mi sueño y misión de vida desde hace algunos años.


¿Que es el Síndrome de Guillain Barré?  

El Síndrome de Guillain Barré, denominado también polineuropatía desmielinizante inflamatoria aguda (PDIA), es una enfermedad poco común, 1 ó 2 casos por cada 100,000 personas al año, y se caracteriza por la aparición rápida de debilitamiento e incluso parálisis de los brazos, piernas y otras partes del cuerpo. El SGB puede presentarse en cualquier momento sin aviso alguno. Afecta a ambos sexos, indistintamente de la edad o grupo étnico.

La recuperación puede durar de 6 meses a 2 años o más. Entre el 10% y el 20% de los pacientes padece discapacidades prolongadas. 
Entre los tratamientos para limitar el avance de la enfermedad y lograr una recuperación rápida se encuentran: el intercambio plasmático (plasmaféresis) y la inmunoglobulina intravenosa (IVIG) en dosis altas. Si los músculos respiratorios se tornan demasiado débiles, se emplea un ventilador artificial para ayudar la respiración.



La atención del paciente está en manos de los esfuerzos coordinados de un neurólogo, un fisiatra (médico de rehabilitación), un médico internista, un médico de cabecera, un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional, un trabajador social, una enfermera y un psicólogo o psiquiatra.

Por el tratamiento de inmunoglobulina intravenosa (IgIV) el precio aproximado de la dosis necesaria para un adulto es de $200,000 pesos. Las gastos para las personas sin seguro pueden ascender a mas de 1 millón de pesos entre hospitalización, tratamiento y terapias. 



Referencia: Dr. Joel Steinberg, Dra. Carol Lee Koski, Publicación de GBS/CIDP Foundation International Décima edición, 2010. 

Sobre la Fundación

Al analizar todo el panorama de la enfermedad, los gastos y las consecuencias, me nace el deseo de crear la Fundación de Síndrome de Guillain Barré México con la que busco brindar información, apoyo y asistencia a los pacientes y sus familiares durante la hospitalización y recuperación, así como informar al personal medico sobre esta enfermedad y sus variantes para que se pueda dar el tratamiento y los cuidados médicos correctos.



Asimismo apoyar al paciente con los gastos médicos en caso de que su situación económica así lo requiera, y proporcionar los aparatos y equipos ortopédicos necesario para facilitar la movilidad de la persona.
Busco aumentar el conocimiento y la concientización en nuestro País sobre esta enfermedad y sus variantes en toda la población y en la comunidad medica.  

El objetivo de la fundación es mejorar la calidad de vida de los individuos y sus familiares al ser afectados por el SGB a través del apoyo emocional, informativo y económico durante la evolución y tratamiento de la enfermedad.
 



Algunas de las actividades que vamos a realizar son:
 

  • Identificar a las personas que padecen la enfermedad.
  • Informar a los pacientes y familiares sobre la enfermedad y su evolución.
  • Visitar a los pacientes durante su hospitalización y/o en su hogar.
  • Apoyar con los gastos hospitalarios a personas de escasos recursos.
  • Apoyar con los aparatos y equipo ortopédico a quién lo requiera por su situación económica.
  • Crear grupos de apoyo para pacientes y familiares.
  • Crear una red de voluntarios y profesionales médicos.
  • Dar platicas informativas sobre el SGB y sus variantes.
  • Realizar actividades comunitarias para recaudación de fondos.
Estamos asesorados por la Fundación Internacional de SGB y PDIC; la información y documentos que hacemos llegar a los pacientes, familiares y personal medico proviene de los mismos.   

Se ha reunido un gran equipo de personas trabajadoras y comprometidas con la causa para conformar la fundación, se que cada vez vamos a ser más y lograremos cosas extraordinarias. Aún falta mucho por hacer pero este sueño se esta haciendo realidad día a día, con el apoyo y el trabajo de personas que van sumándose a la causa.

Actualmente tenemos algunos casos que necesitan apoyo económico lo antes posible, entre ellos varios niños pequeños entre 5 y 9 años. Debemos actuar rápidamente para que puedan recuperarse al mayor grado posible y que las secuelas sean mínimas o nulas, de otro modo estos niños vivirán con problemas motrices por el resto de sus vidas, algo que yo he experimentado personalmente y busco evitar que ningún otro pequeño o adulto tenga que pasar por lo mismo. 


Nuestra Meta  

Se esta realizando esta campaña para poder obtener los recursos necesarios para conformar la fundación y para poder apoyar a los pacientes que en este momento necesitan la ayuda económica para poder salir adelante.

Del dinero recaudado el 10% será para oficializar y legalizar la fundación. El 20% será destinado a la creación y distribución de material informativo para pacientes y personal medico, y para la formación de campañas de concientización. El 70% restante será exclusivamente para apoyar a pacientes que atraviesen por dicha enfermedad, pacientes de bajos recursos que actualmente necesitan apoyo con el pago de la inmunoglobulina y gastos médicos, así mismo ayudar a los casos que surjan durante el tiempo de esta campaña.    

¿Quieres Ayudar?  

Te invito a unirte a mi proyecto, ayúdame a cambiar la vida de miles de mexicanos que padecen esta enfermedad y de los miles que pueden ser afectados en un futuro, con tu granito de arena ayudas a crear una montaña de esperanza. Juntos podemos lograr que las personas afectadas por el SGB sonrían de nuevo, den su primer paso en la vida por segunda vez y que su voz sea escuchada nuevamente.  

Puedes ayudarnos mediante una aportación en línea y compartiendo nuestro proyecto con tus amigos en Redes Sociales, WhatsApp y corre electrónico, para que se corra la voz y podamos llegar a la meta lo antes posible.

¿Cómo Realizar una Aportación en Línea?

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