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por Genomi-k

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Proyecto cerrado

Finalizó en Julio 04, 2014

La esperanza de vida de los pacientes con Fibrosis Quística en México se estima que puedan alcanzar los 17 años.

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Asociación Regiomontana de Fibrosis Quística, A.C.
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Genomi-k
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Sobre este Proyecto

¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria, no contagiosa. Afecta simultáneamente al aparato respiratorio, a las glándulas productoras de sudor, al aparato digestivo, al páncreas y al aparato reproductor en el caso de los hombres. 

Es producida por una mutación en el gen que codifica la proteína reguladora de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR, por sus siglas en inglés). Esta proteína interviene en el paso del cloruro a través de las membranas celulares y su deficiencia altera la producción de sudor, jugos gástricos y moco. Su principal complicación es la producción de secreciones más espesas de lo habitual.

La fibrosis quística es una enfermedad incurable que requiere atención médica frecuente, medicamentos muy costosos, nutrición especial, disciplina y adherencia a los tratamientos de fisioterapia de por vida.

" La esperanza de vida de los pacientes en México se estima que puedan alcanzar los 17 años, cuando en países más desarrollados los pacientes superan los 50 años de edad."

La Asociación Regiomontana de Fibrosis Quística, A.C. (ARFQ)
La Asociación fue fundada el 24 de Junio de 1999, en la ciudad de Monterrey, Nuevo León. México. Surge de la iniciativa del Ing. Jesús Rafael Martínez Marroquín✞ y de la necesidad de un grupo de padres de familia con hijos que padecen esta enfermedad; niños, jóvenes y adultos que han vivido con fibrosis quística.

Desde su creación, la función primordial de la ARFQ ha sido diagnosticar en edad temprana la fibrosis quística, proporcionar atención médica especializada, investigar acerca de la enfermedad, dar orientación y capacitación a pacientes y familiares, brindándoles una atención integral cálida y humana en las distintas etapas de la enfermedad.

Para más información de la asociación visita: www.fibrosisqmonterrey.org

Genomi-k
Es una empresa que ofrece soluciones de medicina predictiva y diagnóstico genético, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes. Genomi-k cuenta con un programa de tamiz metabólico ampliado e intervención temprana,denominado Támi-k, dentro del cual se incluye el análisis de la fibrosis quística mediante pruebas bioquímicas y pruebas de ADN. Támi -k es el único programa en México que utiliza pruebas de ADN dentro de su protocolo de tamiz neonatal ampliado, ayudando al diagnóstico temprano.

Para más información visita: www.tami-k.com y www.genomi-k.com

Objetivo de la campaña


Los pacientes que padecen fibrosis quística requieren realizar nebulizaciones constantes y para ello emplean equipo especializado. Con el dinero recaudado en esta campaña se busca comprar 90 nebulizadores modelo Pari LC Plus, cada uno con un costo de $210.41.

Las donaciones serán recibidas únicamente a través del portal de Inixar. Se aceptan donaciones con:
  • Tarjeta de débito (Visa y Mastercard)
  • Tarjeta de crédito (Visa y Mastercard)
  • Transferencia bancaria
  • Paypal
¡Con tu apoyo lograremos beneficiar a más de 90 familias!

¡Muchas gracias por tu aportación!